DESIIR

• L’origine du projet

La pandémie de COVID-19 a souligné l’interdépendance des espèces vivantes et de leur environnement, menant au concept de « One Health », qui implique une démarche intersectorielle afin de répondre aux enjeux complexes de santé. Dans cette perspective, ce projet vise à regrouper et harmoniser les données de recherche générées depuis les années 1970 principalement au Saguenay–Lac-Saint-Jean (SLSJ), mais également dans d’autres régions du nord du Québec. Ces données en lien avec la santé durable portent sur l’environnement, la santé physique et psychosociale, la culture ainsi que sur la structure populationnelle. Celles-ci seront intégrées au sein d’un écosystème numérique nommé DESIIR (Données Environnementales et de Santé Intégrées pour une Infrastructure de Recherche).

Le projet s’appuie sur une équipe de cinq personnes des sciences médicales, de l’informatique et de la gestion des données de recherche dédiées au projet. Ces personnes travaillent en partenariat avec les services de la bibliothèque et le service des technologies de l’information de l’UQAC, en plus de nombreuses organisations et personnes en recherche de l’externe. Le projet compte trois objectifs principaux. Le premier vise à regrouper les données dans un écosystème numérique sécurisé répondant aux principes FAIR (Facile à trouver, Accessible, Interopérable et Réutilisable) et respectant les lois québécoises sur la protection des données. Le deuxième souhaite utiliser les données sur l’asthme comme modèle intersectoriel afin de démontrer l’ampleur des possibilités qu’offrira DESIIR. Le dernier objectif est de développer un plan de valorisation de DESIIR pour maximiser sa visibilité et son utilisation.

À terme, DESIIR fournira des données conformes aux principes FAIR, de multiples opportunités pour le développement de nouveaux projets de recherche novateurs, ainsi qu’une preuve de concept de la valeur ajoutée d’un tel écosystème. Il favorisera le développement d’une approche holistique de la recherche en santé durable conduisant au développement et à l’application de nouveaux modèles de prévention et de gestion de la santé. DESIIR contribuera à bâtir un modèle socioéconomique innovant en santé durable.

Si vous avez des questions ou souhaitez obtenir plus de détails sur le projet DESIIR, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : desiir@uqac.ca.

• Son état d’avancement actuel

Le projet DESIIR progresse de manière structurée grâce à une équipe multidisciplinaire et l’établissement de nombreuses collaborations avec différents partenaires, permettant d’avancer simultanément sur trois aspects principaux de l’écosystème numérique.

D’abord, le cadre de gestion du projet, élaboré en collaboration avec le Centre de génomique et de politiques de l’Université McGill, a été soumis au Comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’UQAC. Ce cadre de gestion dicte le bon fonctionnement de l’écosystème numérique tout en assurant la conformité aux lois, normes et règlements en vigueur.

Par ailleurs, l’équipe informatique du projet DESIIR travaille activement au développement des composantes technologiques du projet, incluant la vitrine et le portail web, le système de base de données, ainsi qu’un outil d’intelligence artificielle permettant l’interrogation simplifiée de données issues de domaines de recherche variés. Des preuves de concept sont en cours afin de déterminer la stratégie la plus appropriée pour concevoir un écosystème alliant flexibilité dans la gestion des types de données et rigueur dans leur structure. L’infrastructure infonuagique nécessaire à la mise en œuvre du projet est intégrée à l’écosystème SecureData4Health au sein de Calcul Québec qui permet la sécurité et la performance de la plateforme. De plus, DESIIR collabore avec le Centre québécois de données génomique (CQDG) pour l’hébergement des données génomiques de DESIIR.

En parallèle, une stratégie de curation des données est en cours d’élaboration. Celle-ci est rendue possible grâce à la collaboration d’équipes de recherche ayant partagé leurs ensembles de données, des partenaires comme Génovalia, ainsi qu’à l’expertise d’une bibliothécaire spécialisée en gestion des données de recherche au sein de l’équipe DESIIR. Cette stratégie vise à assurer l’hébergement durable des données et métadonnées, tout en optimisant le fonctionnement de l’outil d’interrogation. À cet effet, plusieurs ensembles de données de personnes chercheuses de l’UQAC et de partenaires comme l’ONICSE sont actuellement ou bientôt en processus de curation.

• Les prochaines étapes prévues

Les prochaines étapes à venir du côté du développement informatique incluent le déploiement du site web de DESIIR qui servira de vitrine pour présenter le projet, ses objectifs et ses fonctionnalités. De plus, le développement de l’écosystème numérique se poursuit, notamment pour permettre l’hébergement sécurisé et la création du portail de données.

En ce qui concerne la curation des données, l’harmonisation et l’intégration des données environnementales seront effectuées continuellement. Une fois les approbations éthiques obtenues, il sera possible pour l’équipe de DESIIR d’amorcer la curation et intégration d’ensemble de données portant sur des êtres humains, en conformité avec les directives établies dans le cadre de gestion du projet. De nombreux partenaires seront mobilisés lors de cette phase comme des personnes chercheuses de l’UQAC, ville de Saguenay et ÉCOBES du cégep de Jonquière, par exemple.

Finalement, le projet DESIIR sera présenté lors de conférences, journées scientifiques et autres événements afin de le faire connaître auprès de la communauté de recherche et de favoriser l’établissement de nouvelles collaborations. Une seconde demande de financement auprès de la Fondation canadienne pour l’innovation est également prévue, dans le but d’assurer la pérennité de l’écosystème et de soutenir le développement de la phase 2 du projet.

• Les personnes impliquées dans sa réalisation

Chercheuses et chercheurs principaux :

Catherine Laprise (PI)

Yann Joly (co-PI)

Philippe Bégin

Guillaume Bourque

Marie-Christine Brault

Annie Deslauriers

Philippe Després

Celia Greenwood

Milla Rautio

Hélène Vézina